向每一个走过淋巴瘤的英雄致敬——血液2科2018年世界淋巴瘤日公益活动纪实
2018年10月12日  
向每一个走过淋巴瘤的英雄致敬——血液2科2018年世界淋巴瘤日公益活动纪实
  2018年9月15日是第十五个世界淋巴瘤日,在我院淋巴瘤骨髓瘤中心和血液2科(淋巴瘤骨髓瘤亚专科)全体医护人员及志愿者的精心准备下,淋巴肿瘤的大型公益讲座暨医患交流会在我院第三会议室如期召开,上百的病友及家属参会,他们聆听了关于淋巴瘤骨髓瘤的相关诊疗知识,专家现场答疑,气氛异常热烈。
  淋巴瘤是血液系统的恶性肿瘤,目前为发病增长最快的肿瘤之一,发病率接近7%,淋巴瘤也是对化疗最敏感的肿瘤之一,是最适合进行自体造血干细胞移植的肿瘤,通过规范化的治疗,几乎三分之二的患者都可以获得5年以上的生存,甚至部分患者可以达到治愈,世界卫生组织也把淋巴瘤作为少数可治愈的肿瘤之一。近年来淋巴瘤的治疗手段层出不穷,是新药最多的肿瘤,给淋巴瘤的患者带来很多的希望,但是与欧美发达国家相比,我国淋巴瘤患者的生存远低于国外患者,其中主要原因在于患者没有得到规范化的治疗,其次医生和患者缺乏对于疾病的整体认识,尤其患者缺乏对疾病的了解,所以推广规范化的诊疗,做淋巴瘤科普宣传是做淋巴肿瘤专科医生义不容辞的责任。

王晓波主任主持会议
  血液2科王晓波主任首先介绍了血液2科(血液淋巴瘤骨髓瘤亚专科)成立以来所做的工作,感谢一路走来对于血液2科医护人员给予极大信任的病友及家属,同时她介绍了2018年世界淋巴瘤日的主题---“MORETHAN HERO”,字面的意思是“不只是英雄”,向每一个走过淋巴瘤的英雄致敬,同时HERO 每一个字母又赋予更高的含义:
H hope  战胜淋巴瘤的希望
E experience  战胜淋巴瘤的经验
R rational  合理的治疗方案
O optimistic 对待淋巴瘤的乐观心态
王晓波主任表示,这四点也是治疗淋巴瘤的必需要素,鼓励大家正确认识疾病,要有信心战胜疾病,接着她向大家普及淋巴瘤的基本知识、发病原因、大体类型、诊断方法、治疗手段及疗程、移植技术、如何评价疗效、随访时间等。
 
  什么是规范化治疗?初治病人一般采取什么样的方案进行治疗?生存期如何?有哪些预后不良的因素?李莉教授讲述了弥漫大B细胞淋巴瘤、滤泡细胞细胞淋巴瘤、T细胞淋巴瘤额治疗策略,赵致佳医生讲述了霍奇金淋巴瘤的治疗规范及评效标准,而多发性骨髓瘤本质也归于淋巴系统肿瘤,薛祖光教授用浅显易懂的语言向大家讲授多发性骨髓瘤的基本知识和治疗手段,病友们认真听见并做了笔记或者拍照以备会后消化。

  张旗教授的“淋巴瘤饮食、运动和心理调节”的讲座将会场气氛推出一个小高潮,肿瘤患者除了身体上的病痛,更多经历的是心理上的落差和失落,情绪上的焦虑、恐惧折磨是每一个患者必经的心路历程,患者如何调理情绪,家属如何做好支持,如何进行运动、如何调理饮食都是大家关注的问题,张旗教授给大家准备了一套“温暖”的幻灯讲座,先向大家介绍肿瘤成因、提出抗癌策略,平静快乐的情绪、家人朋友的支持、承认自我价值接受过去并进行有规律的体育锻炼都是活跃身体免疫的因素,学会自我关爱,并教会大家正确的饮食,娓娓道来的讲座让大家听得兴致勃勃。

  护士长张丽娜接着为大家介绍了化疗期间护理的小细节,有的放矢的解释家属在护理中的困扰。王晓波主任介绍了新药的医保政策及援助政策,让大家知道从原来的新药不可及、治不起到现在的医保政策支持下靶向药物降价、医保报销,还有部分药物有慈善援助,作为淋巴瘤骨髓瘤患者生活在新药时代一定有美好的前景。同时还贴心教大家如何记录病情的变化、如何建立病情记录手册,出院后小疾病的应对小策略等。



  作为淋巴瘤患者的节日,“病友最懂你”,会议特别安排了淋巴瘤病友的治疗经过的心路分享,也有骨髓瘤家属在与家人齐心协力过程中护理经验的分享,鼓励所有的病友们一定要有信心,平复情绪,拥有良好的心态特别关键,同时一定要听从医生护士的专业化指导,多向医生护士请教,信任医生。
公益活动持续了4个小时,病友们意犹未尽,都感觉受益匪浅。血液2科全体医生还精心安排了淋巴瘤骨髓瘤义诊周,王晓波主任两次做客大连广播电台“名医在线”,在电波中为大家做淋巴瘤骨髓瘤的相关科普,同时本次公益活动得到来自“淋巴瘤之家”洪飞的大力支持,为淋巴瘤患者提供疾病诊疗和护理手册,有很多志愿者也热情地参与了活动。做战胜淋巴瘤骨髓瘤的英雄,让医患共同努力,共筑美好未来。
 

  血液2科为省内首家在血液科成立的淋巴瘤骨髓瘤亚专科,团队推广对于淋巴瘤骨髓瘤患者进行规范化、个体化、分层化的长程管理,从诊断、治疗到随访,让每一个淋巴瘤骨髓瘤的患者得到专科化、专业化的精心呵护,有效利用新药及造血干细胞移植的治疗手段让更多患者获得长期生存,同时医生“强”,患者才能“强”,科室强调医护人员的专科化培训和对外的学术交流,提高专业化诊疗水平,开展MDT多学科会诊解决疑难重症患者。在医院及学科支持下,由王晓波主任率领的血液淋巴瘤骨髓瘤亚专科目前为北方淋巴瘤协作组成员单位、中国多发性骨髓瘤研究联盟成员单位,王晓波主任为中国CSCO抗淋巴瘤联盟专家成员、中国慢淋工作组专家组成员,为东北三省淋巴瘤公益大使。科室医生大多数于国内外先进医疗机构进行专业化培训,并获国家青年基金、辽宁省博士启动基金,李莉教授关于淋巴瘤的研究文章近期被国际知名血液学期刊“BLOOD”收录。在未来与淋巴瘤骨髓瘤抗击的过程中,血液2科团队将医患联手,共同抗击淋巴瘤骨髓瘤,让每一个患者早日康复,做自己的英雄。
 
 



 
 
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